Что делать, если у вас родился ребенок с синдромом Дауна
- Главная
- Населению
- Статьи
- Психология
- Психологическая работа с особенными детьми
- Что делать, если у вас родился ребенок с синдромом Дауна
Что делать, если у вас родился ребенок с синдромом Дауна
Для начала, разберёмся в терминах
Синдром Дауна — это одна из форм геномной патологии, при которой чаще всего кариотип представлен 47 хромосомами вместо нормальных 46.
Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна, который впервые дал подробное его описание в 1866 году. Связь между происхождением врождённого синдрома и изменением количества хромосом была выявлена только в 1959 году французским генетиком Жеромом Леженом.
Слово «синдром» означает набор признаков или характерных черт. При употреблении этого термина предпочтительнее форма «Синдром Дауна», а не «болезнь Дауна».
Первый Международный день человека с Синдромом Дауна был проведён 21 марта 2006 года. День и месяц были выбраны в соответствии с номером пары и количеством хромосом.
Распространенность патологии «Синдром Дауна»
Синдром Дауна не является редкой патологией — в среднем наблюдается один случай на 700 родов; в данный момент, благодаря пренатальной диагностике, частота рождения детей с синдромом Дауна уменьшилась. У обоих полов аномалия встречается с одинаковой частотой.
Синдром Дауна встречается во всех этнических группах и среди всех экономических классов.
Современные исследования показали, что синдром Дауна обусловлен также случайными событиями в процессе формирования половых клеток и/или беременности. Поведение родителей и факторы окружающей среды на это никак не влияют.
Патофизиология
Синдром Дауна — это хромосомная патология, характеризующаяся наличием дополнительных копий генетического материала 21-й хромосомы, либо целой хромосомы (трисомия), либо её участков (например, за счёт транслокации). Последствия от наличия дополнительной копии сильно различаются в зависимости от количества дополнительного генетического материала, генетического окружения и чистой случайности. Стоит отметить, что Синдром Дауна встречается как у людей, так и у других видов (например, был обнаружен у обезьян и мышей).
Характерные черты, обычно сопутствующие Синдрому Дауна
- «плоское лицо» — 90 %;
- брахицефалия (аномальное укорочение черепа) — 81 %;
- кожная складка на шее у новорожденных — 81 %;
- эпикантус (вертикальная кожная складка, прикрывающая медиальный угол глазной щели) — 80 %;
- гиперподвижность суставов — 80 %;
- мышечная гипотония — 80 %;
- плоский затылок — 78 %;
- короткие конечности — 70 %;
- брахимезофалангия (укорочение всех пальцев за счёт недоразвития средних фаланг) — 70 %;
- катаракта в возрасте старше 8 лет — 66 %;
- открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением нёба) — 65 %;
- зубные аномалии — 65 %;
- клинодактилия 5-го пальца (искривлённый мизинец) — 60 %;
- аркообразное нёбо — 58 %;
- плоская переносица — 52 %;
- бороздчатый язык — 50 %;
- поперечная ладонная складка (называемая также «обезьяньей») — 45 %;
- короткая широкая шея — 45 %;
- короткий нос — 40 %;
- страбизм (косоглазие) — 29 %;
- деформация грудной клетки, килевидная или воронкообразная — 27 %;
- пигментные пятна по краю радужки — пятна Брушфильда — 19 %;
- стеноз или атрезия двенадцатиперстной кишки — 8 %.
Основные мифы о детях с патологией «Синдром Дауна»
Миф 1: «Эти дети неизлечимо больны, потому что у них Синдром Дауна»
Факт: На самом деле, эти дети вообще не больны. То есть да, конечно, у некоторых из них иногда бывают какие-то заболевания (порок сердца, например), но говорить о «неизлечимой болезни Дауна» совершенно некорректно. Прежде всего потому, что это не болезнь, а синдром, то есть набор признаков. Причём признаков (имеется в виду не фенотипические особенности), которые нуждаются в грамотной психолого-педагогической коррекции и вполне ей поддаются. А успешность этой коррекции напрямую зависит от того, насколько рано и всесторонне её начали проводить.
Миф 2: «Такие дети очень похожи друг на друга, у них существуют большие проблемы с речью, они никогда не смогут заниматься творчеством, петь, танцевать, рисовать и т.п.»
Факт: Дети с Синдромом Дауна, проживающие в семьях, где их очень любят и где в семье царит благоприятная гармоничная атмосфера, не то, что просто ходят, а бегают, прыгают и танцуют, точно также, как и все другие дети. Такие дети похожи на своих родителей, братьев и сестёр и нередко настолько, что фенотипические признаки стираются, либо уходят на второй план. Да, у них бывают проблемы с речью, но и эти проблемы преодолимы. Что же касается того, кого и когда такие дети начинают узнавать близких, то любая мама, которая была в контакте со своим малышом с первых дней после его рождения, скажет вам, что её ребёнок узнавал её именно с самых первых дней, именно с самых первых дней отличал её от окружающих, улыбался ей и как-то по-своему с ней общался.
Миф 3: «Если мать не отказывается от ребенка-инвалида, то от неё обязательно уходит муж»
Факт: Действительно, бывает. Об этом очень любят говорить ближайшие родственники мам, убеждая их отказаться от ребёнка. Но они никогда не говорят (вероятно, потому что ещё не знают) о том, что нередко это происходит с семьями, которые ребёнка сдали. Статистически доказано, что семьи, в которых родители не приняли своего ребёнка, распадаются как минимум не реже, чем те, которые воспитывают такого ребёнка.
Всё в Ваших руках!
Для каждого родителя информация о неполноценности их будущего ребенка является трагедией. По этой причине около 80% родителей отказываются от таких детей. Однако те люди, которые приняли решение оставить ребенка, говорят, что очень скоро они поняли, что их малыш ничем особенным не отличается от других детей.
Дети с синдромом Дауна в состоянии нормально развиваться и ходить в обычную школу. Правда, для этого их необходимо должным образом подготовить. В этом Вам могут помочь такие специалисты, как квалифицированные врачи, психологи, логопеды, а также специальные центры для раннего развития детей с ограниченными возможностями, которых в России становится всё больше.
После такой специальной подготовки ребенок с синдромом Дауна может продолжать учебу в школе и даже в высшем учебном заведении. Этому способствует замечательный пример, Пабло Пинеда — это первый преподаватель в Европе с синдромом Дауна, который разрушает сложившиеся стереотипы, касающиеся возможностей детей с синдромом Дауна. Несмотря на сложности с образованием, Пабло прилежно учился в школе, и успешно окончил высшее педагогическое учебное заведение.
Большой путь в проблеме социализации детей с синдром Дауна проделала Швеция. В этой стране такие дети посещают обычные детские сады, школы, а также имеют возможность устроиться на работу и обеспечивать себя и свою семью.
Нидерландское телевидение показывает комедийный сериал, в котором играют только актеры с синдромом Дауна. А актриса с синдромом Дауна — Пола Саж из Великобритании в 2004 году дебютировала в фильме «После жизни».
Благодаря огромной работе, которую проделали европейские государства, сегодня более 80% детей с синдромом Дауна учатся в обычных школах. О таком инклюзивном образовании говорят и в России.
Психологи рекомендуют
В трудных жизненных ситуациях, как минимум, всегда есть три варианта:
- Оставить всё как есть, или что-то изменить.
- Изменить своё поведение, привычки, взгляды, установки или изменить обстоятельства, в которых возникла проблема.
-
Если нельзя изменить обстоятельства, то можно изменить отношение к обстоятельствам, то есть принять их:
- как необходимую данность;
- как урок, который необходимо пройти;
- как катализатор внутриличностных ресурсов и возможностей;
- как нечто позитивное, которое содержится в том, что пока воспринимается как негатив.
Американским Центром раннего вмешательства предоставлены следующие рекомендации родителям, имеющих «особенных» детей:
- Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
- Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены семьи, которые в них тоже нуждаются.
- Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя “жертвой”, отказываясь от своей личной жизни.
- Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
- Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
- Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
- Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования чрезмерными.
- Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят вас.
- Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
- Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
- Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
- Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
- Общайтесь с семьями, где есть дети с данным Синдромом. Передавайте свой опыт и перенимайте чужой.
- Не изводите себя упрёками. Вы не виноваты!
- Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите с ребенком о ней.
И всегда помните о том, что рано или поздно, Ваши усилия, стойкое терпение и непомерный труд в воспитании ребенка будут обязательно вознаграждены!
И в заключении хотелось бы сказать, что каждый ребенок уникален и прекрасен, и самое главное, что нужно любому малышу — это родительская любовь и забота. И если Вы подарите своему ребенку эти чувства, проявите терпение, упорство и старание, все это обязательно вознаградится!
Статью подготовили:
- медицинский психолог ОГБУЗ «ЦОЗиМП» Елена Олеговна Шахрай
- специалист по социальной работе ОГБУЗ «ЦОЗиМП» Юлия Олеговна Черных